Щоб не плакать, сміємося…

Останні новини

  • Зці­ли­лась і ощас­ли­ви­лась
    Че­рез хво­ро­бу не скла­ло­ся у ме­не сі­мей­не жи­ття, щас­тя. Моє одру­жен­ня — всь­о­го на пі­вро­ку. Не ві­ри­ли ба­ть­ки, що я ко­лись ви­ду­жаю, тож не по­ві­ри­ли і чу­жі лю­ди.
  • Приведи нас, Маріе, до Сина!…
    Од­не з най­ве­лич­ні­ших в іс­то­рії люд­с­т­ва свят — Різ­д­во Гос­по­да Бо­га і Спа­са  на­шо­го Ісу­са Хрис­та. Ду­ша зав­ми­рає, ко­ли по­ду­ма­єш: це ж са­ма Лю­бов, са­ма  Бла­го­дать опус­ка­є­ть­ся до нас із своїх Не­бес­них ви­сот... Яко­го ще да­рун­ку тре­ба?
  • Пройшов Спас - пішло літо від нас...
    До найбільших серед дванадцяти річних свят християнського календарного циклу належить і Преображення Господнє, або Спас (Великий Спас), що припадає на 19 серпня. Він вважається третім святом після Різдва та Великодня. Перший Спас збігається з Маковеєм, тобто 14 серпня, а третій збігається з післясвятом Успіння (29 серпня). Згідно з переказами, одного разу Ісус Христос з трьома своїми учнями піднявся на гору під назвою – Фавор. Як тільки добрався він до самої вершини і безпосередньо зійшов на неї, він змінився на краще. Неймовірною білизною засяяло його вбрання, і обличчя його також засяяло. Преображення — явлення Сина, під час якого Отець свідчить голосом зі світлої хмари Святого Духа: «Цей є...

Щоб не плакать, сміємося…

ЛьохадсНіхто не хоче бути батьками дитини з особливими потребами, не планує цього, коли уявляє себе батьком або матір'ю. На жаль, це — сліпа лотерея, від участі в якій не застрахований ніхто.

Альошка ріс дуже спокійним. Я думала: «Дав же Бог таку дитину». Старша донька була дуже активною дівчинкою, а з цим — ніякого клопоту: і спати давав, і працювати, і відпочивати.
Розвивався, як усі діти, — вчасно почав сидіти, ходити, бігати, кататися на велосипеді. Хто думав, що вже зовсім скоро, із 7 років, усе піде у зворотному напрямку — перестане брати у руки велосипеда, бігати, ходити... Щоправда, якось вихователька у дитсадку зауважила, що Альоша балується під час зарядки, не хоче присідати «нормально». Ми пояснювали це тим, що він у нас трохи повільний, навіть вайлуватий — такий собі «валянок», підсміювалися.Льоха дс 2
У 6 років пішов у перший клас. Старша донька, яка тоді навчалася у 10 класі, після своїх занять забирала братика з групи продовженого дня і вони разом ішли додому — від школи до нас відстань понад два кілометри. А вже навесні часто стала заводити його до мене на роботу — це на півдорозі від школи до дому. «Мам, Льоша знову ниє, не хоче йти, каже, що заморився. Хай у тебе залишиться, потім разом підете», — говорила мені. Пізніше він став іноді падати, а впавши — все важче підійматися. На велосипеда сідав усе рідше.
На початку літа пішли з ним у центр, де для дітей було виставлено багато атракціонів. Улюблена розвага дітвори — звісно ж, батути. Став Альоша підійматися по сходах на ту гірку — незграбно так, важко, ледь повзе, аж плаче. Діти за ним, мов метелики, біжать угору. Одна з молодиць (до речі, зараз уже мама трьох дітей), що чекала біля атракціону, тоді невдоволено вигукнула: «Нащо таких калік туди пускати? Тільки заважає іншим нормальним дітям!». Хлопець, який продавав квитки на вході до атракціону, аж зніяковів, а коли Альоша врешті спустився, сказав йому: «Дитино, ось вільний батут, він набагато менший за цей, але тобі буде легше — спускайся, скільки схочеш». Дитина не захотіла. Син не розумів, що з ним відбувається, чому іншим так легко, а йому — навпаки; куди поділися його сили? Для нас же цей день став точкою відліку. Нарешті ми зрозуміли, що то не Альоша — «валянок», а ми.
Але до кого піти, з ким проконсультуватися? Через Інтернет на форумі знайшла номер телефону полтавського дитячого невролога, якого хвалили пацієнти, подзвонила їй, пояснила ситуацію. Вона одразу сказала: «Терміново приїжджайте!». Поїхали. Як сніг на голову, поставили нам попередній діагноз — прогресуюча м’язова дистрофія Дюшенна, одна із найважчих злоякісних дитячих патологій. Майже нічого не пояснюючи, щоб одразу не шокувати нас іще більше, лікарка дала мені список посилань на сайти і форуми в Інтернеті — на той час лише російські й іноземні. Лише додала: «На сьогоднішній день хвороба невиліковна, на жаль, і надалі ставатиме все гірше. Самі почитаєте. Можливо, поспілкуєтеся з батьками таких самих діток, вам стане легше».
Почитали. Для нас світ перевернувся. Передусім, це були несприйняття і нерозуміння: як і чому таке могло статися з нами?.. Не знаю, як чоловік тоді здолав ці 80 кілометрів за кермом додому, — після «вироку» ми не могли ні говорити, ні дихати, у прямому сенсі — вили... Боже, як це боляче! Боляче так, немов у тебе мимохідь встромили ножа, а виймати заборонили, і ти змушений ходити з ним, а при цьому — ще й їсти, пити, розмовляти, знаходити сили на допомогу своїй дитині та спілкування з тими, хто поруч. Тоді я вперше зрозуміла, що вираз «душа болить» — це не просто метафора, як думала раніше…

Я з Льошею залишилася у лікарні. Через кілька тижнів звідти нас виписали вже із категорією інвалідності до 18 років.
Потім були десятки дороговартісних обстежень по всій Україні, різні призначення і грізні прогнози. Простими словами, при цій хворобі м'язи атрофуються і починають відмовляти знизу догори. Спочатку хлопчики (а хворіють виключно хлопці) піднімаються на пальчиках, ходять навшпиньки; потім починають падати, перестають ходити. Далі хвороба підбирається до рук — спочатку ти не можеш надягати футболку через голову, потім чистити зуби і піднести ложку до рота; затим відмовляють м'язи, за допомогою яких люди дихають; зрештою — ті, що змушують серце працювати… Але цей процес можна сповільнити, а то і призупинити. При правильній підтримуючій терапії пацієнти зі м’язовою дистрофією Дюшенна можуть жити повноцінно.
Та у нашій країні лиш одиниці лікарів розуміються на цій хворобі. Ще менше — прагнуть дізнатися щось нове для себе, раз уже йому трапився такий рідкісний пацієнт. Гадаєте, приємно чути від лікаря, у якого дитина перебуває на обліку: «А чому це у 2012 році на медогляді я писав у картці дитини «здоровий», а вже у 2013 у вас інвалідність призначена? Де вона взялася, ця хвороба? Що воно таке взагалі?». І я знову починаю розповідати цьому лікареві про особливості цієї недуги, бо мені потрібен від нього підпис на якійсь довідці. Ба більше — одного разу навіть запитав: «Які у вас покращення за цей рік?». Реагую абсолютно спокійно, вже звикла до подібних розпитувань: «У минулому році син ще ходив, у цьому — вже ні…».
Альоша про свою страшну хворобу знає чи не все — Інтернет завжди доступний. Але не впадає у відчай, бореться. Це я можу невчасно дати ліки, покрутити з ним велотренажер, зробити розтяжки, зарядку і таке інше, а він — ні, завжди нагадає, як би йому не боліло чи який би втомлений він не був.
Іноді мені здається, що син набагато сильніший за мене. Так, дитячих, та навіть і простих людських радощів, у нього набагато менше, ніж у інших, а от витримки й мужності — йому не позичати. Якось, коли він був у мене на роботі, заходжу в кабінет, а колега зі сльозами в очах відводить мене у бік, каже, що Альоша щойно впав, піднявся і каже: «Дядю Юро, Ви тільки мамі не розповідайте, бо вона знову плакатиме…».
У минулому році на уроках літератури вивчали поезію Лесі Українки. Зізнаюся, свого часу я у школі не розуміла її поезії, не сприймала, така вона мені чомусь важка й неприкладна була. А синок мені говорить: «Мам, у мене таке враження, що ці вірші — про мене. І я, як і вона, «щоб не плакать, сміюся», я також «без надії сподіваюсь», що колись і для мене придумають ліки і я знову зможу стати на ноги…». І я неначе прозріла: це не тільки, синку, про тебе, а й про усіх нас — батьків, бабусь, дідусів. Бо важко зрозуміти чужу біду, поки вона не стосується тебе особисто.

Школу Альоша любить. Не завжди за самі уроки, бо іноді робить їх навіть через силу — часто спина болить, а руки все більше слабнуть і німіють від писанини. Однак, коли у більшості дітей, як жартують, два бажання: влітку — щоб корова здохла, а взимку — щоб школа згоріла, то у нього — одне: хоч потроху, у міру сил, але вчитися разом з іншими дітьми, не засісти чи навіть не злягти остаточно на домашньому індивідуальному навчанні. Дякую за це бажання мого сина, передусім, нашим золотим однокласникам — найкращим у світі діткам; їхнім батькам і вчителям (особливо першій вчительці — Любі Петрівні) — за виховання й постійну безвідмовну підтримку. Пам’ятаю, якось я зсадила Льошу з велосипеда, а поки поставила транспорт, син упав на тротуарі. Повз проходила його однокласниця Альона, а назустріч — старші хлопчаки. Для них ця ситуація здалася дуже смішною. Ох, як тоді їх присоромила Альона, після того як допомогла Льоші піднятися: «У вас що, зовсім совісті немає? Краще б допомогли, ніж отак стояти й на весь голос реготати!». Хлопці аж голови у плечі втягли і, присоромлені, пришвидшили ходу — це ж треба, як на них накинулося якесь мале дівчисько!
Альоша подібні ситуації переживає досить важко. Найгірше, що він завжди тримає все у собі, — ніколи не поскаржиться на приниження чи образи. Хіба від когось дізнаємось. Старається хоч десь себе проявити, бути сильним, бути першим. Ви можете собі уявити, що вам із протрузією міжспинних дисків потрібно пропливти 100 метрів у басейні на залік? А Льоша може, годі й відмовляти. У будь-якому стані щотижня він уперто пропливає близько 500 метрів, бо це потрібно йому для підтримки здоров’я.
Із басейном узагалі окрема історія. У нас райцентр невеликий, тож басейну тут немає. Найближче місто, де їх десятки, — Кременчук. Думаєте, так просто було влаштуватися хоча б у один із них? Та ніде (я обдзвонила всі, що знайшла в Інтернеті) навіть чути не хотіли, щоб прийняти туди дитину-«візочника». Навіщо їм зайві клопоти?
Уже втративши надію, випадково натрапила на басейн у Горішніх Плавнях. На диво, туди ми влаштувалися без проблем, бо ми там такі не одні. Варто відзначити, що це місто досить добре облаштоване для людей з особливими потребами. Пандуси там майже скрізь, а в одній школі і у басейні, де ми тренуємось, є навіть електропідйомник на сходах. Багато у цьому заслуги місцевого гірничо-збагачувального комбінату, але не менше — самих людей, активних, доброзичливих і відкритих.
А як розвинена інваструктура у нас у селищі? Дякувати Богові, у минулому році хоч пандус у школі зробили, пожаліли нас. А раніше до сходів було приладнано лише два швелери, незрозуміло для чого, бо жоден інвалідний візок по них би не проїхав. Лиш одиниці магазинів чи аптек облаштовані пандусами, я вже не кажу про інші заклади. Ось узяти хоча б новий магазин «Аврора», який нещодавно відкрився у центрі: старі сходи до нього — переробляли на нові, але пандусу не передбачили. Бо для всіх це дрібниця, яка їх не стосується…

Усі ці роки, паралельно із призначеннями харківського спеціаліста, ми самотужки збирали інформацію про те, як жити зі страшним діагнозом. А трохи більше року тому ініціативні батьки у Харкові створили Всеукраїнську громадську організацію «МІО-ЛАЙФ», об’єднавши понад сотню пацієнтів із м'язовою дистрофією Дюшенна/Беккера. І це далеко не всі: бо не всі знають про створення цього батьківського проекту, не всі прагнуть щось робити, з відчаю або через халатність просто опустивши руки. Як би там не було, але ми стараємося об’єднати всіх (хвороба уражає одного з 5000 хлопчиків). Тепер ми вже не лишаємося на самоті, а спільно збираємо досвід батьків, у родинах яких є особливі хлопчики. Нам є що сказати одне одному. Своїм досвідом ділимося з іншими батьками, котрі, як і ми колись, знаходяться на початку шляху і мають велику потребу в об’єктивній інформації та моральній підтримці. Об’єднані в організацію, батьки працюють також над створенням реєстру пацієнтів, пошуком можливостей для придбання за кордоном сучасних ліків і забезпечення хворих необхідними препаратами, гарантованими державою (на жаль, лише на папері), підвищуватимуть обізнаність медичної спільноти, суспільства і чиновників про захворювання.
Для нашої сім’ї уже п’ять років поспіль вересень — це не тільки початок навчального року, а ще й черговий місяць боротьби з невиліковною хворобою. Якраз 7 вересня відзначається Міжнародний день поширення інформації про міопатію Дюшенна. Сьоме число дев’ятого місяця вибрано за кількістю екзонів у гені дистрофіні — їх 79. Символом цього дня у світі є червона повітряна кулька, яку на підтримку пацієнтів із таким захворюванням випускають у небо тисячі людей.

На все, що відбувається у житті, можна реагувати по-різному. Ми вирішили, що діагноз сам по собі не буде чимось визначальним для нашої сім'ї, він не тягтиме нас униз, а ми не будемо зневірятися й оплакувати майбутнє. Живемо сьогоднішнім днем: радіє дитина — і ми раді, сумує — заспокоюємо, підтримуємо. Робимо усе від нас залежне зараз і — сміємося, щоб не плакати. Безумовно, це дуже важко. Але ми вирішили дивитися тільки вперед.
Я розповіла свою історію не для того, щоб поплакатися. Передусім — щоби про м’язову дистрофію Дюшенна знали або хоча б ознайомилися з нею в Інтернеті лікарі і не запитували: «Що це?» або «Які у вас покращення?». Щоб знали батьки, дітям яких поставили цей або будь-який інший страшний діагноз, і не боялися боротися й шукати вихід. Щоби люди трохи думали перед тим, як образити чужу дитину, котра не дотягує у чомусь до ваших «нормальних» дітей. Про це важливо говорити не тільки в один із днів у році, а постійно.
Тож якщо хтось із вас має у родині дитину із діагнозом «міопатія Дюшенна» чи підозрою на нього або ж знає таку сім’ю, обов’язково зв’яжіться зі мною або з одним із засновників Громадської організації «МІО-ЛАЙФ». Нижче я залишаю усі контакти. Не залишайтеся наодинці зі своєю бідою!

Наталія РОМАНЧЕНКО
Тел.: 098 48 91 820

Контакти для зв’язку із засновниками ГО «МІО-ЛАЙФ»:
Анна Федоренко — (063) 120 17 08,
Віталій Лабунський — (093) 474 06 55.
Долучитися до групи у Facebook можна тут: https://www.facebook.com/groups/1886812451642786/.
Детальніше про діяльність організації можна почитати тут: http://miolife.org/o-nas/.

Додати коментар


Захисний код
Оновити

Реклама

ЛОГОТИПчик

Статистика

Сьогодні
Вчора
За тиждень
Минулий тиждень
Місяць
Минулий
За всі дні
107
1827
1862
17858
21569
79093
1784932

11.06%
7.33%
13.86%
0.57%
0.33%
66.86%
Online (15 minutes ago):22
22 guests
no members

Ваш IP:54.36.148.73